P A R K I N S O N A T E 1: de harde werkelijkheid
Drie weken geleden de diagnose Parkinson(isme) gekregen, of liever gezegd ‘in mijn gezicht gesmeten’. Zo voelde het voor mij althans. Geen kwade opzet bij de neuroloog overigens. Zo’n bericht komt gewoon keihard aan.
En eigenlijk wist ik het al. Klachten die al zo lang sluimeren. Achteruitgang.
Hadden ze twee en een half jaar geleden niet verder kunnen zoeken, in het Radboud (Nijmegen). notabene hét Parkinson expertise centrum van NL, Europa misschien wel? En daarvoor VieCurie (Venlo) afd Neurologie, specialisatie Parkinson. En daarvoor al eerder VieCurie (Venray), Ook Neurologie, plus de KNO-, Hart- en Longspecialisten, al die mensen hebben naar mij gekeken en geluisterd. Niemand die de link kon of wilde leggen.
Ook de huisartsen niet: ‘nu moet je ophouden, we hebben allemaal wel eens wat, een mindere dag, of wat gammel s’ochtends, en zowel Nijmegen als Venlo zeggen toch dat het geen Parkinson is, en ook geen MS. Hier houdt het op’…..
Wat zagen ze dan wel? Cystes! Bij mijn Thalamus. Vrij groot. Maar bij nader onderzoek werden deze cystes niét als de oorzaak van mijn klachten aangewezen. Wat dan wel? Men had geen idee. Zaak gesloten. Tot ziens.
En nu dan dit, na eindeloos zeuren en aandringen. Voor de vierde keer naar een neuroloog. Nu wél een dat-scan. Uitslag: Parkinsonisme, MSA misschien?, een erge variant want dodelijk. En een veel sneller verloop dan Parkinson. Dankjewel leven, dankjewel voor dit kado, dankjewel God, hier zaten we op te wachten. GODVERDOMME!
Hoe ga je met zoiets om? Ik las ergens dat zoiets in fases gaat: eerst is er ontkenning, dan weerstand, en tenslotte acceptatie. Een chronische aandoening wordt ook wel levend verlies genoemd.
De ontkenningsfase was ik al lang voorbij, in tegenstelling tot de heren/dames van het medische gilde. Mijn klachten waren zo overduidelijk voor mij en al zo lang aanwezig, daar viel weinig aan te ontkennen. Ik zit overduidelijk in de weerstand, en dat kost een bak energie! Ik ben benieuwd of ik, beter gezegd: of WIJ dit ooit gaan accepteren. Mijn partner en ik.
P O S I T I V E V I B R A T I O N
Om alle plukdedag-mensen, genieten-mensen, maakerhetbestevan-mensen, koesterwatjenogwélkan-mensen, tegemoet te komen, zal ik iedere blog beëindigen met iets positiefs, te beginnen met:
Waarom noem ik mijn blog Parkinsonates?
Wel, al heel vroeg kwam er muziek in mijn leven. Dat begon in 1964, met het horen en zien van de The Beatles, in Nederland.
Sinsdien was er altijd muziek, als verslaving, als redder in de nood, als gids, ik als maker, ik als luisteraar, altijd nieuwsgierig. Muziek stond al die jaren op de eerste plaats. Tot het laatste jaar. Het bespelen van instrumenten werd moeilijker (gitaar, piano), de stress nam toe, depressies namen toe. Met als gevolg dat ik steeds minder muziek ging én kon luisteren én maken, zó werd ik in beslag genomen door mijn ‘onverklaarbare’ klachten. Het werd allemaal tè confronterend. De muziek was letterlijk uit mijn leven verdwenen.
Totdat de diagnose daar was. En daar was plotseling Beethoven! Weer, moet ik zeggen, met name in mijn pubertijd luisterde ik veel naar Beethoven, voornamelijk zijn Symfonieën. Nu werd ik echter geraakt door zijn Piano Sonates, uitgevoerd door Daniel Barenboim. Beethoven is met zijn muziek een verteller pur sang. En ik kan als nooit tevoren zijn muzikale verhaal volgen, begrijpen, doorgronden, doorvoelen, beleven, bewonderden, bevatten. Deze 32 sonates zijn dus een inspirerend voorbeeld van story-telling.
Vandaar de naam Parkinsonates.
De eerlijkheid gebied mij te zeggen dat ik na een tip van een goed vriend de luisterdraad
weer min of meer had opgepakt. Zijn tip? Arooj Aftab, met het album Vulture Prince.
Hoi Frank.
BeantwoordenVerwijderenIk "ontdek" zojuist deze blog via een post bij Safia op haar tijdlijn van facebook.
Mooi dat je op deze manier vorm en uiting geeft aan het verdrietige proces dat jij en Safia doormaken sinds de heftige diagnose van parkinson.
Wil jullie heel veel kracht en liefde toewensen dit te dragen.